28 Jul 2016

Associação Acarinhar — Pioneira na proteção das crianças com paralisia cerebral

Desde muito jovem que Maria Teresa Mascarenhas se preocupa com o bem-estar dos que a rodeiam. Quando tinha apenas seis anos de idade, preocupavam-na um grupo de crianças suas vizinhas que, devido à sua condição física, nunca saíam de casa. Ver estas crianças escondidas da sociedade marcou-a para o resto da juventude e decidiu, que um dia, havia de poder ajudar essas pessoas.

Maria Teresa Mascarenhas fez formação profissional na área social. Em 2000, começou a trabalhar num centro de reabilitação de crianças com deficiência onde percebeu que não havia, em Cabo Verde, um acompanhamento eficaz aos portadores de paralisia cerebral. Preocupada com esta realidade, começou a procurar forma de poder ajudar esse grupo especial de crianças. Apesar de ser uma doença sem cura, há muitas áreas de intervenção que podem melhorar substancialmente a qualidade de vida desses jovens. A fisioterapia e a estimulação sensorial são algumas das atividades que podem ajudar a minimizar o seu isolamento social. Com esta ideia em mente, Teresa Mascarenhas resolveu aprofundar os seus conhecimentos nesta matéria, acabando mesmo por se licenciar em Fisioterapia aplicada à reabilitação de crianças portadoras de paralisia cerebral.

Aproveitando o facto de ter a sua filha a estudar em Portugal na Faculdade de Motricidade Humana de Lisboa, Teresa Mascarenhas começou por reunir toda a documentação e estudos relativos a esta problemática. “Na altura, em Cabo Verde, não havia nenhuma informação sobre paralisia cerebral, nem nos hospitais, nem a nível de dados estatísticos, nem nenhuma bibliografia que pudesse consultar. Foi a minha filha, a estudar em Lisboa, que procurava, reunia e depois enviava todas as informações que ia obtendo sobre a matéria”.

Durante a sua investigação, reforçou a ideia de que existem muitos preconceitos em torno destas crianças. Teresa Mascarenhas explica que, “este preconceito está muitas vezes associado ao facto de essas crianças não terem a capacidade de falar e de manifestarem o que sentem. Como tal, são penalizadas. A maioria das pessoas pensa que elas são incapazes, que têm dificuldades mentais e que não percebem nada. Eu vi que não era assim! Estas crianças, a nível intelectual, são iguais ou superiores a uma criança dita normal. Infelizmente, devido à sua hipertrofia muscular, não têm a capacidade de falar; têm contraturas e por vezes deformidades associadas à paralisia cerebral. Se uma criança, a partir do momento que tem o diagnóstico, tiver a possibilidade de uma intervenção o mais precoce possível, a situação dela será certamente diferente”, afirma.

Após terminar a sua licenciatura, decidiu que os conhecimentos adquiridos não podiam ficar apenas no papel. Tal como recorda, “nunca pensei em criar uma Associação. Apenas queria trabalhar nesta área que me fascina”. Na altura, não havia nenhuma instituição em Cabo Verde que contemplasse a vertente da paralisia cerebral como área de intervenção, por isso, com o incentivo e apoio de outras pessoas sensíveis a esta problemática, abraçou a ideia de criar uma organização especializada nesta área de intervenção social.

Nascia assim, em 2008, a Acarinhar – Associação das Famílias e dos Amigos das Crianças com Paralisia Cerebral, a primeira instituição cabo-verdiana vocacionada para a melhoria das condições de vida de crianças com paralisia cerebral. Atualmente a Acarinhar dá apoio a duzentas crianças e jovens, a maioria delas na faixa etária dos quatro aos dezoito anos de idade. Um grupo mais restrito desenvolve e participa ativamente em atividades de dança, música, desporto e artes plásticas. Existe ainda um terceiro grupo de seis jovens que integram o projeto especial Educar pela Vida, cujo primordial objetivo consiste na sua plena integração social e no mercado de trabalho.

Segundo o Censos de 2000, existiam em Cabo Verde mil e quinhentas crianças vítimas de paralisia cerebral, no entanto, este número pode não corresponder à realidade. Tal como diz Teresa Mascarenhas, “há muita desinformação sobre este assunto. Só na cidade da Praia existem atualmente perto de quinhentas crianças, e destas, apenas duzentas recebem algum tipo de intervenção, o que significa que, existem quase quatrocentas crianças que continuam a viver escondidas da sociedade.” O facto de muitas das crianças não estarem identificadas deve-se, essencialmente, a questões económicas. Cuidar e reabilitar uma criança com paralisia cerebral “comporta elevados custos financeiros para os quais, muitas famílias, não têm possibilidades de custear, optando por esconder as crianças e mantê-las afastadas do resto da sociedade. Está provado cientificamente que, para se obterem alguns resultados ao nível da reabilitação, a criança precisa de, no mínimo, três sessões semanais. O custo médio por sessão é de mil escudos, o que perfaz um encargo mensal de doze mil escudos. Estes valores são, por vezes, incomportáveis para a maioria das famílias cabo-verdianas. Há famílias que, mesmo que tenham acesso gratuito às sessões de reabilitação, têm depois dificuldade com o transporte, uma vez que a maioria mora em zona de difícil acesso. Uma criança com paralisia cerebral gasta entre sete a nove mil escudos por mês em fraldas. A alimentação precisa de ser adequada. Depois, há a questão da desestruturação familiar. Cerca de 98 por cento das nossas crianças moram só com a mãe, a qual, muitas vezes não tem qualquer tipo de formação profissional ou trabalho fixo, que muitas vezes tem outros filhos, muitos deles de outro marido. São tudo situações muito complicadas”, diz a presidente da Acarinhar.

Com o passar do tempo, esta falta de acompanhamento técnico especializado, acaba por acarretar outro tipo de problemas que condicionam a longevidade destas crianças. Contrariamente a outros países do mundo, onde a esperança de vida de um portador de paralisia cerebral é semelhante à de qualquer pessoa dita normal, em Cabo Verde, a esperança de vida desse grupo especial ronda os dez a doze anos. “A falta de intervenção trás outros problemas, nomeadamente ao nível do aparelho respiratório, intensificação de contraturas e deformidades e, devido a problemas de mastigação e deglutição, estas crianças estão muito propensas a graves problemas de nutrição, “explica Teresa Mascarenhas.

Um dos grandes desafios da Associação das Famílias e dos Amigos das Crianças com Paralisia Cerebral é, precisamente, minimizar o impacto que estas crianças assumem no seio familiar. Conforme diz Teresa Mascarenhas, “seja qual for a família, ninguém está preparado para receber uma criança com estas características. As famílias ficam psicologicamente muito fragilizadas. Numa primeira fase após o nascimento de uma criança com paralisia cerebral, regista-se uma transformação total do ambiente familiar. Primeiro um luto, depois a não-aceitação e a revolta. Em situações extremas, verifica-se mesmo a desagregação da família. São inúmeros os casos em que os pais não aceitam a situação e abandonam a família. Este é o principal motivo porque encontramos tantas crianças com paralisia cerebral que contam apenas com o apoio da mãe. Depois há a questão da pobreza, uma vez que a deficiência está intimamente ligada à pobreza social”.

Em Cabo Verde, a falta de técnicos especializados na área da paralisia cerebral é outra das condicionantes da Acarinhar. Para minimizar este constrangimento, a Associação procura incessantemente parceiros internacionais que cooperem ao nível da formação dos seus colaboradores. Um dos grandes parceiros da Acarinhar é Portugal. Através da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral, do Centro de Paralisia Cerebral de Leiria e da Federação Portuguesa de Paralisia Cerebral, os técnicos da Acarinhar têm recebido capacitação e formação especializada.

O diagnóstico da paralisia cerebral é outra das grandes dificuldades da doença. Segundo Teresa Mascarenhas, “antes dos cinco anos de idade é muito difícil para o médico fazer um verdadeiro diagnóstico. A paralisia cerebral pode ocorrer durante a gestação, no parto ou até aos primeiros cinco anos de vida da criança. Há médicos que desvalorizam determinados sintomas e há outros que dão logo os casos como perdidos, por isso, é fundamental que a família, que convive diariamente com a criança, se aperceba da doença”. Para combater esta dificuldade no diagnóstico inicial da doença, a Acarinhar, em parceria com o Ministério da Saúde de Cabo Verde, está a estudar a possibilidade da criação de um Programa Nacional de Vigilância em paralisia cerebral. Tal como explica a presidente da Associação, “com a implementação desse programa, iríamos ter a capacidade de avaliar precocemente as crianças, traçando estratégias de intervenção e acompanhando posteriormente a criança no seu desenvolvimento. Isto é fundamental, pois há vários níveis da doença, e a intervenção tem de ser adequada a cada nível.

Apesar das grandes dificuldades que todos os dias enfrentam, há já conquistas significativas que, nos últimos anos foram alcançadas. Uma dessas conquistas é a pensão social que o Governo de Cabo Verde atribui às crianças portadoras de deficiência. Conforme recorda Maria Teresa Mascarenhas, “quando nasceu a Acarinhar, não havia qualquer lei que atribuísse uma pensão social às crianças com paralisia cerebral. Após muita insistência da nossa parte, o Governo finalmente incluiu estas crianças no sistema nacional de pensões, o que se traduz num ganho significativo para a qualidade de vida da maior parte delas.”

Sendo a única Associação do género em Cabo Verde, a Acarinhar está a equacionar expandir a sua atividade para outras ilhas do arquipélago, nomeadamente, e numa primeira fase, para São Vicente, Fogo e Santo Antão. No entanto, conforme diz, “apesar de querermos e haver necessidade de alargarmos o âmbito geográfico da nossa atuação, só o podemos fazer quando tivermos condições para tal, pois esses polos têm de nascer com estabilidade e organização, pois se tivermos uma equipa capacitada e organizada, mais facilmente a podemos fazer deslocar para outras ilhas e lá formar novos elementos. Depois há a questão financeira, que é sempre um entrave ao crescimento de qualquer instituição. Apesar de recebermos mensalmente um pequeno subsídio do Governo de Cabo Verde, é uma verba que apenas dá para o combustível do veículo de transporte das crianças, a energia elétrica e a reposição de alguns materiais de desgaste. Não dá para pagarmos a técnicos nem para descentralizarmos a nossa atuação”, lamenta. Por isso, as parcerias com instituições e com o Estado são fundamentais para minimizar esta falta de recursos.

No Ano da Solidariedade para com as Crianças com Paralisia Cerebral, a Acarinhar lançou a campanha Uma criança, um amigo, que pretende angariar recursos para a causa da paralisia cerebral. Através da participação em eventos nacionais, a Associação pretende igualmente dar mais visibilidade à problemática da doença no país. Teresa Mascarenhas termina dizendo que, “se cada um de nós tirar um pouco do seu tempo e o investir a dar carinho aos que mais precisam, certamente que, num futuro próximo, conseguiremos ter uma sociedade mais inclusiva, humana e onde os direitos de cada um, como ser humano pleno, serão efetivamente colocados em prática”, acrescentando que, “apesar de se terem já registado algumas melhorias, ainda vivemos numa sociedade que constrói barreiras, sendo o preconceito uma das mais difíceis de ultrapassar. Cai-se no absurdo de, muitas vezes, ser a própria família a marginalizar estas crianças, isolando-as e escondendo-as num qualquer canto escuro da casa, longe do olhar das visitas e dos vizinhos. O que a Acarinhar pretende é resgatar a dignidade a esses seres humanos, integrando-os na sociedade, dignificando-os pelo que são.”

Para o futuro da Acarinhar, Teresa Mascarenhas apenas ambiciona poder vir a ter uma equipa multidisciplinar capacitada capaz de dar uma melhor resposta às expectativas destas crianças especiais, reforçando desta forma as competências da Associação. Depois de começar a trabalhar com estas crianças tão especiais a vida de Teresa Mascarenhas mudou para sempre. Emocionada, a presidente da Acarinhar afirma que, “é uma alegria muito grande o que se recebe em troca. A alegria manifestada por estas crianças, mesmo nas mais pequenas coisas, é algo que não nos deixa indiferentes. Nas visitas domiciliárias, por vezes ainda estou na rua, e já reconhecem a minha voz e gritam de alegria. As manifestações que estas crianças me dão são recompensas que nunca recebi de ninguém. São os meus melhores amigos!”<